À l’annonce d’une maladie grave comme le cancer, le patient passe par différentes phases. L’incompréhension, la peur, le sentiment d’injustice, la culpabilité, l’impuissance sont quelques-unes d’entre elles. De véritables montagnes russes émotionnelles, interminables et inarrêtables. Dans mon cas personnel, dompter l’impuissance semble être celle que j’ai voulu dompter au plus vite. J’ai cherché à être acteur de ma maladie et non plus un simple spectateur, impuissant donc.
Dans cet article, je vous partage quelques pistes à creuser pour peut-être, vous aussi reprendre le premier rôle de votre maladie.
Se renseigner sur sa maladie.
C’est un des points capital dans mon cheminement. Le jour même où l’on me diagnostique mon premier cancer testiculaire, je parcours le net à la recherche d’un trésor inestimable. Je lis tout ce que je peux sur ce cancer, ses causes, les taux de mortalité, de survie, la possibilité d’une propagation sur les autres organes, l’aspect psychologique du patient. Tout ce que je peux lire y passe.
Cela me permet rapidement de trouver un second souffle, de ne pas laisser cet envahisseur invisible gagner sa bataille psychologique. Surtout, je reprends espoir. L’espoir d’un contre diagnostique en ma faveur, l’espoir d’une guérison rapide, l’espoir de ne pas devoir faire face à la mort et de pouvoir vivre la vie comme une seconde chance.
Parler au personnel médical si besoin.
Lorsque la psychologue du CH d’Annecy entre dans ma chambre lors de ma première semaine de chimiothérapie, elle se présente avec douceur et beaucoup de bienveillance. Elle me dit qu’elle “est là si jamais je ressens le besoin de discuter, d’échanger et de parler de ce qu’il m’arrive”. Ce à quoi je lui réponds que si “elle, ressent le besoin de parler, la porte de ma chambre est toujours ouverte”. Nous rions alors tous deux. Puis elle me répond. “M. Cherfi, en plus de vingt ans de carrière, on ne me l’avait jamais sortie celle-la !”.
J’ai analysé mon comportement avec le recul. Je n’étais pas dans le déni de mes émotions ou de la situation. Au contraire. J’abordais mon deuxième cancer avec un état d’esprit conquérant.
Nous discutions de temps à autre de manière informelle. Je voulais comprendre la psychologie du patient, celle des proches, pour me focaliser uniquement sur mon champ d’action réel. La seule fois où je suis allé toquer à sa porte – à sa plus grande surprise, c’était pour comprendre comment ma maladie et le comportement surprotecteur de la famille pouvait impacter mon fils âgé alors de deux ans.
Intégrer ses proches dans son parcours médical.
Eux aussi passent par des étapes émotionnelles similaires aux nôtres.
J’ai eu beaucoup de mal à le faire, pourtant lorsque je l’ai fait je me suis senti lesté de ce poids lourds de la responsabilité, de la culpabilité. Faire face à la plus grande épreuve de sa vie, seule, n’est pas chose simple. Il y a toujours des personnes autour de nous, qui cherchent à nous aider et qui veulent aussi se sentir acteurs de notre maladie. Eux aussi ont un besoin de se sentir utile et combattre ce sentiment d’impuissance.
Alors que le patient est le centre d’attention principal de tous, les proches sont ceux qui souffrent en silence. Il y a une sorte de hiérarchie des souffrances qui se met en place. Les proches voulant garder bonne figure cachent leurs souffrances face à celle que le malade vit. Les non dits sont pesants. En parler tous ensemble permet de mieux appréhender les étapes critique de la maladie, et faire corps tous ensemble.
Trouver un mentor.
Je crois beaucoup a la transmission d’expérience, du savoir et de l’expertise via un rapport mentor-apprentis. C’est d’ailleurs comme cela que j’ai appris mon métier de réalisateur, lorsque Aidan Kelly et Khéridine Mabrouk me prennent sous leurs ailes.
Lors de mon premier cancer, je suis dans un ouragan émotionnel. En parcourant le net, je tombe sur ce site qui propose de mettre en relation des patients avec des mentors de votre âge, qui ont eu le même type de cancer et qui vivent non loin de chez vous. Un mentor c’est aussi la possibilité de parler de la maladie sans tabou et sans filtres à une personne qui comprend certainement votre détresse psychologique.
Décoder le jargon médical.
Une étape cruciale. Le monde médical est un monde à part entière. Avec ses codes et son jargon si spécial. Plusieurs fois, il m’est apparu important de stopper mon interlocuteur et de lui demander de m’expliquer en des termes plus simples le concept qu’il développait. J’ai accepté mon ignorance et je me suis mis au travail.
Aussi, je notais les différents mots ou expressions que je ne comprenais pas pour les rechercher plus tard. De même, lorsque je recevais un rapport d’analyse de sang, je décryptais chaque ligne pour comprendre de quoi il s’agissait. De cette manière, lorsque les docteurs parlent entre eux ou lorsqu’un courrier arrive à la maison, je prends vraiment part aux discussions et je me sens moins infantilise par mon ignorance de ce monde.
Poser des questions sur son traitement.
Lors de mon premier cancer, j’ai été ballotté dans tous les sens, ne pouvant rien anticiper. Entre mon diagnostic initial et l’ablation de la tumeur il ne s’est passe que quatre jours.
Fort de cette expérience, lorsque mon deuxième cancer fait son apparition, je veux plus de visiblite sur les différents scenarios possibles. J’essaie au maximum de ne pas laisser de place aux doutes, à l’imprévisible mais surtout aux décisions médicales qui pourraient entacher mon mental.
Comme le pilote de formule un qui visualise son parcours avant de s’élancer, j’avais le besoin d’en faire de même.
Écrire ce que l’on ressent.
Écrire. Une thérapie salvatrice. Pas besoin de le diffuser publiquement, c’est un journal de bord que vous tenez pour vous-même. Cela vous permet de vous délester du trop plein d’émotions qui peut parfois être déstabilisant. Aussi, ne pas hésiter à indiquer ces petites victoires du quotidien qui nourrissent les espoirs du patient.
La thérapie des maux par les mots. Aussi, mettre des mots sur ses émotions permet de les comprendre un peu plus et de les reconnaitre lorsqu’elles reviennent toquer à notre porte.
Non, désormais vous n’êtes plus impuissants face à la maladie. Et si vous en ressentez le besoin, n’hésitez pas à en parler au personnel médical qui vous suit.
Wissame
